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Journée internationale des maladies rares: « Rare, fier, soyons solidaire ! ».

Journée internationale  des  maladies  rares le 28 février
« Rare, fier, soyons solidaire ! ».
De nombreux malades à l’abandon sans diagnostic ou sans traitement au Maroc
A l’occasion de la 11ème édition de la journée internationale  des maladies rares, L'Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM), lance un appel à la mobilisation en faveur des 1,5 millions de marocains atteints par ces maladies.
Des maladies rares mais de nombreux  malades
 Elles sont dites  « rares » car elles touchent moins d’une personne sur 2000, soit  parfois quelques centaines ou dizaines de malades pour une maladie donnée, mais elles se comptent par milliers, près de  8 000 maladies rares déjà recensées et chaque année 200 à 300 maladies rares sont nouvellement décrites. Au total, plus de 5 % de la population mondiale en est atteint, soit un nombre plus important que celui  des personnes atteintes par le diabète ou le cancer !   
Une information défaillante pour les patients comme pour les médecins
Faute d’une formation significative pour les médecins et de structures spécialisées,  le parcours thérapeutique des malades est souvent chaotique : il faut souvent 6, 10, 15 ans et plus pour  que soit établi clairement  un diagnostic. Bien plus, un grand nombre de patients, jamais diagnostiqués sont soignés seulement sur la base de l'expression de leurs symptômes, d’où un grand désarroi et un sentiment d’abandon des malades et de leurs familles
Des moyens à disposition limités
Des tests de diagnostic, notamment en matière génétique et biologique, ainsi que de nouveaux traitements  existent. Ces moyens sont toutefois difficiles à obtenir car parfois coûteux ou pas  bien connus, alors que  leur bénéfice est significatif à  long terme : une thérapeutique adéquate sera toujours moins dispendieuse que des traitements inadaptés à vie ou que le nomadisme médical  des patients désorientés !
 Le Maroc n’a pas mis en place un dépistage néonatal systématique pour tous les nouveau-nés, ce qui permettrait  ainsi d‘éviter un handicap certain grâce à des traitements peu coûteux,  comme par exemple dans le cas de l’hypothyroïdie congénitale. Seules trois pathologies orphelines ont été prises en compte dans la stratégie sectorielle 2012-2016 du ministère de la Santé: l’hémophilie, la drépanocytose et la thalassémie.
C’est pour toutes ces raisons que les maladies rares ont  besoin d’être  reconnues au Maroc comme une priorité de santé publique s’inscrivant, à  l’exemple de pays européens, dans un plan national pour les maladies rares. Celui-ci formulerait  les objectifs et  les mesures à prendre, notamment dans les domaines de la formation et de l’orientation des patients avec le développement de centres de référence nationaux pour l’expertise et de centres de compétences locaux pour les soins. C'est en créant des lieux et des outils qui rapprochent que les malades pourront alors espérer un meilleur avenir.
Pour la première fois  au Maroc une journée nationale des maladies rares  en  2018
L'Alliance Des Maladies Rares (AMRM) a organisé, en partenariat avec le Laboratoire national de référence (LNR)  et l'Université Mohammed 6  des sciences de la Santé,  le samedi 24 Février, à Casablanca,  la  première journée nationale des maladies rares sur le thème «  Pour une meilleure sensibilisation aux maladies rares au Maroc ».  Cette manifestation  a constitué un espace d’échanges et d’informations pour les professionnels de santé comme pour les malades et leurs associations. Cette journée s’inscrivait dans le cadre de la 11éme Journée internationale des maladies rares, célébrée  dans 94 pays dont le  slogan retenu pour cette année est : « Rare, fier, soyons solidaire ! ».

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